{"id":352,"date":"2020-07-22T15:15:55","date_gmt":"2020-07-22T13:15:55","guid":{"rendered":"https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/?p=352"},"modified":"2020-08-25T14:55:46","modified_gmt":"2020-08-25T12:55:46","slug":"haemophilie-und-sport-wie-passt-das-zusammen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/2020\/07\/22\/haemophilie-und-sport-wie-passt-das-zusammen\/","title":{"rendered":"H\u00e4mophilie und Sport:        Wie passt das zusammen?"},"content":{"rendered":"\n<p><strong>Noch bis in die 70er Jahre galt Sport f\u00fcr Menschen mit Bluterkrankheit als absolutes Tabu &#8211; zu gro\u00df war die Angst vor unkontrollierbaren Blutungen. Heute ist die Medizin wesentlich weiter. Sport und H\u00e4mophilie sind nun kein gegens\u00e4tzliches Begriffspaar mehr.<br>Doch die Recherche hat aufgezeigt: Eine pauschale Antwort auf die Frage &#8222;Sind Sport und H\u00e4mophilie vereinbar?&#8220; existiert nicht. Um die Sportwelt von Menschen mit Bluterkrankheit zu begreifen, muss man tiefer bohren und Betroffene zu Wort kommen lassen.<\/strong><br><strong>Was geht und was nicht? Was gilt es zu beachten? Welchen Hindernissen begegnet ein*e Sportler*in mit Bluterkrankheit? <br>Ziel dieses Projekts ist es, die Frage nach der Vereinbarkeit von Sport und Bluterkrankheit zu diskutieren und m\u00f6glichen Antworten auf die Spur zu kommen<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<div id=\"premium-accordion-5effa3ae-ca0d-44ee-88ec-bbde791746c4\" class=\"wp-block-premium-accordion premium-accordion\"><div id=\"premium-accordion__layer0\" class=\"premium-accordion__content_wrap\"><div class=\"premium-accordion__title_wrap premium-accordion__ltr premium-accordion__out\" style=\"background-color:#f9f1e5;border:none;border-width:1px;border-radius:0px\"><div class=\"premium-accordion__title\"><h4 class=\"premium-accordion__title_text\" style=\"font-size:undefinedpx;letter-spacing:undefinedpx;text-transform:none;font-weight:500;line-height:undefinedpx\">Was ist H\u00e4mophilie?<\/h4><\/div><div class=\"premium-accordion__icon_wrap\"><\/div><\/div><div class=\"premium-accordion__desc_wrap premium-accordion__desc_close\" style=\"text-align:left;border:none;border-width:1px;border-radius:0px;padding-left:10px\"><p class=\"premium-accordion__desc\" style=\"font-size:undefinedpx;letter-spacing:undefinedpx;text-transform:none;font-weight:500;line-height:undefinedpx\"><br>Die H\u00e4mophilie, auch\u00a0<strong>Bluterkrankheit<\/strong>\u00a0genannt, ist eine angeborene, vererbbare <strong>Blutgerinnungsst\u00f6rung<\/strong>. Sie ist eine eher\u00a0<strong>seltene Erkrankung\u00a0<\/strong>und tritt bei einem von etwa 5000 bis 8000 m\u00e4nnlichen Neugeborenen auf.\u00a0<strong>Frauen\u00a0<\/strong>erkranken<strong>\u00a0nahezu nie\u00a0<\/strong>an ihr. Menschen, die an dieser Krankheit leiden,\u00a0<strong>fehlt lebenslang ein Stoff im Blut<\/strong>, welcher f\u00fcr die\u00a0<strong>Blutstillung<\/strong>\u00a0n\u00f6tig ist \u2013 der sogenannte\u00a0<strong>Gerinnungsfaktor<\/strong>.<br><br>Durch diesen Mangel an Gerinnungsfaktor verl\u00e4uft bei H\u00e4mophilen die\u00a0<strong>Blutstillung verz\u00f6gert und unvollst\u00e4ndig<\/strong>. Bei\u00a0<strong>Verletzungen<\/strong>, aber bei schwerer H\u00e4mophilie auch\u00a0<strong>spontan<\/strong>, ohne erkennbaren Anlass, kann es\u00a0<strong>unbehandelt<\/strong>\u00a0zu\u00a0<strong>ausgedehnten Blutungen<\/strong>\u00a0kommen. Die Blutungen betreffen vorwiegend\u00a0<strong>Muskeln, Gelenke und Haut<\/strong>, seltener innere Organe.<br><br>Man unterscheidet\u00a0<strong>zwei Formen<\/strong>\u00a0der klassischen H\u00e4mophilie:<br>\u2013 H\u00e4mophilie\u00a0<strong>A<\/strong>: (Gerinnungs-)Faktor VIII fehlt<br>\u2013 H\u00e4mophilie\u00a0<strong>B<\/strong>: Faktor IX fehlt<br><br>Die Bluterkrankheit kann in\u00a0<strong>verschiedenen Schweregraden<\/strong>\u00a0auftreten, bei denen der Gerinnungsfaktor nur teilweise oder gar nicht vorhanden ist. \u00a0<br><br>Quelle:<br><a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/www.igh.info\/inhalte\/infos\/haemophilie\/\" target=\"_blank\">Interessengemeinschaft H\u00e4mophiler e.V.<\/a><\/p><\/div><\/div><\/div>\n\n\n\n<p><span style=\"color:#ffffff\" class=\"tadv-color\">.<\/span><\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"has-text-align-left wp-block-heading\" style=\"font-size:26px\"><strong>Stolperstein H\u00e4mophilie \u2013 <\/strong><\/h3>\n\n\n\n<h3 class=\"has-text-align-left wp-block-heading\" style=\"font-size:26px\"><strong>Gehversuche eines Bluters im Sport<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p style=\"line-height:1.5\">\u201eIn diesem Video erwarten euch brennende Oberschenkel, gl\u00fcckliche Gesichter, erhobene Daumen und ein neues Mitglied der HOPE-Familie. Hier kommt aus der T\u00fcrkei: Murat.\u201c Mit diesen Worten begr\u00fc\u00dft Arni Lehmeier die YouTube-Community zur Wandsitz-Challenge. Dann geht es zu zehnt an die Wand. Ziel der Gruppe: in der Summe der Einzelzeiten 30 Minuten im Wandsitz verharren. Das Team bringt sich in Position und das Startsignal f\u00e4llt.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-left has-medium-font-size\">Halten. Halten. Halten.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-left\">Bei Sekunde 27 ist Schluss f\u00fcr Murat. Er rutscht von der Wand.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-group alignwide\"><div class=\"wp-block-group__inner-container is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n<div class=\"wp-block-media-text alignwide has-media-on-the-right is-stacked-on-mobile is-vertically-aligned-center\" style=\"grid-template-columns:auto 33%\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"845\" height=\"1024\" src=\"https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Murat-2-845x1024.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-440\" srcset=\"https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Murat-2-845x1024.jpeg 845w, https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Murat-2-248x300.jpeg 248w, https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Murat-2-768x930.jpeg 768w, https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Murat-2-1268x1536.jpeg 1268w, https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Murat-2-1691x2048.jpeg 1691w, https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Murat-2-1400x1696.jpeg 1400w, https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Murat-2-1250x1514.jpeg 1250w, https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Murat-2-400x484.jpeg 400w\" sizes=\"auto, (max-width: 845px) 100vw, 845px\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<p>Murat ist 21 Jahre alt, lebt und studiert in Istanbul und kam mit einer schweren H\u00e4mophilie A auf die Welt. Seit seiner fr\u00fchen Kindheit hat er Probleme mit dem Sprunggelenk, erz\u00e4hlt Murat. Ende des Jahres 2019 stellt ihm sein betreuender Arzt bei einem Kontrollbesuch schlie\u00dflich eine Diagnose. Murat hat h\u00e4mophile Arthropathie im rechten Sprunggelenk \u2013 eine chronische Gelenkerkrankung, hervorgerufen durch unentdeckte Einblutungen infolge seiner H\u00e4mophilie. \u201eFr\u00fcher war ich h\u00e4ufig schwimmen, eine der besten Sportarten f\u00fcr H\u00e4mophile\u201c, sagt er. Sp\u00e4testens seit dem vergangenen Jahr und der Diagnose habe er jedoch jegliche sportliche Bet\u00e4tigung unterlassen, erz\u00e4hlt Murat. Nur das Schachspielen, seine absolute Leidenschaft, hat er beibehalten.<\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<p>Es ist April diesen Jahres, als Arni Lehmeier eine Nachricht an den t\u00fcrkischen Studenten verfasst. Urspr\u00fcnglich lernten sich Arni und Murat im Sommer 2018 kennen, als Lehmeier ein Auslandssemester in Istanbul verbringt. Es entsteht eine Freundschaft zwischen den Studenten, die die Erkrankung an der H\u00e4mophilie verbindet. Zur\u00fcck in Deutschland schl\u00e4ft der Kontakt zu Murat zunehmend ein und so ist Arni nicht genau \u00fcber das gesundheitliche Befinden des t\u00fcrkischen H\u00e4mophilen informiert, als er sich erneut bei diesem meldet. Einige Bekannte konnte Arni in der Vergangenheit bereits f\u00fcr die Mitwirkung in seinen Videos gewinnen. Diese sind selbst nicht von der H\u00e4mophilie betroffen. \u201eIch bin aber immer auf der Suche nach Motivierten\u201c, erz\u00e4hlt er, \u201eund da musste ich an Murat denken, der mir als neugieriger Charakter im Ged\u00e4chtnis geblieben ist.\u201c Er weiht ihn in sein neuestes HOPE-Projekt, die Wandsitz-Challenge, ein. Durch Murats Beitritt kann er erstmals einen weiteren H\u00e4mophilen f\u00fcr HOPE begeistern.<br><br>Arni Lehmeier hat einen Masterabschluss in Gesundheitsf\u00f6rderung und somit seine Erkrankung zum Beruf gemacht. Durch sein Videoprojekt <a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCwhPWzBA1py1ZERtLtg3gcQ\" target=\"_blank\">HOPE<\/a> (H\u00e4mophilie Ohne ProblemE) m\u00f6chte er Betroffenen einen besseren Umgang mit Erkrankung und auch Sport vermitteln.<\/p>\n\n\n\n<p><span style=\"color:#ffffff\" class=\"tadv-color\">.<\/span><\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed-youtube wp-block-embed is-type-rich is-provider-handler-einbetten wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Was ist HOPE? | blutjung\" width=\"960\" height=\"540\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/uP8IF381VwM?feature=oembed&#038;wmode=opaque&#038;enablejsapi=1&#038;playerapiid=ytplayer\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe> \n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<div id=\"premium-accordion-8ee789c8-4390-4a4b-bce5-272fdfb759ea\" class=\"wp-block-premium-accordion premium-accordion\"><div id=\"premium-accordion__layer0\" class=\"premium-accordion__content_wrap\"><div class=\"premium-accordion__title_wrap premium-accordion__ltr premium-accordion__out\" style=\"background-color:#f9f1e5;border:none;border-width:1px;border-radius:0px\"><div class=\"premium-accordion__title\"><h4 class=\"premium-accordion__title_text\" style=\"font-size:undefinedpx;letter-spacing:undefinedpx;text-transform:none;font-weight:500;line-height:undefinedpx\">Was bedeutet &#8222;Faktorkonzentrat&#8220;?<\/h4><\/div><div class=\"premium-accordion__icon_wrap\"><\/div><\/div><div class=\"premium-accordion__desc_wrap premium-accordion__desc_close\" style=\"text-align:left;border:none;border-width:1px;border-radius:0px;padding-left:10px\"><p class=\"premium-accordion__desc\" style=\"font-size:undefinedpx;letter-spacing:undefinedpx;text-transform:none;font-weight:500;line-height:undefinedpx\"><br>Heutzutage ist\u00a0<strong>H\u00e4mophilie<\/strong>\u00a0<strong>durch<\/strong>\u00a0die Vergabe von sogenanntem <strong>Faktorkonzentrat behandelbar.<\/strong>\u00a0Die fehlenden\u00a0<strong>Gerinnungsfaktoren<\/strong> k\u00f6nnen<strong>\u00a0gentechnisch<\/strong>\u00a0<strong>hergestellt\u00a0<\/strong>und von Patient*innen selbst mit einer Spritze direkt in die Blutbahn\u00a0<strong>injiziert<\/strong>\u00a0werden (\u00e4rztlich kontrollierte Heimselbstbehandlung).<br><br>Die\u00a0<strong>Dosierung,<\/strong>\u00a0d. h. wie oft und in welcher Menge Faktoreinheiten verabreicht werden, h\u00e4ngt vom\u00a0<strong>Schweregrad der Erkrankung<\/strong>, von der\u00a0<strong>Lebensweise<\/strong>\u00a0der Patient*innen, dem durch Blutproben ermittelten\u00a0<strong>Gehalt von aktivem Faktor im Blut<\/strong>\u00a0und dem\u00a0<strong>verabreichten Medikament\u00a0<\/strong>ab. (Geltungsbereich: Deutschland)<br><br>Es gibt\u00a0<strong>zwei Varianten der Verabreichung\u00a0<\/strong>des Faktorkonzentrats:<br>\u2013\u00a0<strong>Bedarfsbehandlung<\/strong>: zur Blutstillung bei einem\u00a0<strong>akuten Blutungsereignis<\/strong><br>\u2013\u00a0<strong>Dauerbehandlung: prophylaktische Vergabe<\/strong>\u00a0in regelm\u00e4\u00dfigen Abst\u00e4nden\u00a0<strong>zur Blutungsvorbeugung<\/strong>\u00a0(i.d.R. bei Kindern und Jugendlichen und einer schweren Auspr\u00e4gung der Bluterkrankheit)<br><br>Der tats\u00e4chliche\u00a0<strong>Prozentwert der Blutgerinnung<\/strong>, der mit der Faktorvergabe erreicht werden kann, h\u00e4ngt von mehreren Faktoren wie der\u00a0<strong>eigenen Blutungsneigung<\/strong>, dem\u00a0<strong>verwendeten Faktorpr\u00e4parat<\/strong>\u00a0oder dem\u00a0<strong>Alter<\/strong>\u00a0und\u00a0<strong>K\u00f6rpergewicht<\/strong>\u00a0ab.<br><br>Einige\u00a0<strong>Richtwerte<\/strong>\u00a0erleichtern die Observation der Blutgerinnungswerte f\u00fcr H\u00e4mophile:<br>\u2013 f\u00fcr\u00a0<strong>sportliche Aktivit\u00e4t<\/strong>\u00a0sollte man eine Blutgerinnung von<br>mindestens\u00a0<strong>15 %<\/strong>\u00a0haben<br>\u2013 f\u00fcr\u00a0<strong>Alltagsaktivit\u00e4ten 5 %<\/strong><br>\u2013\u00a0<strong>unter 3 % erh\u00f6ht<\/strong>\u00a0sich das\u00a0<strong>Risiko<\/strong>\u00a0f\u00fcr Spontanblutungen<br><br>Hinweis: Der Normalbereich in der Gerinnungsf\u00e4higkeit bei gesunden Menschen liegt zwischen 70 und 130 %.<br><br>Quellen:<br><a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/www.igh.info\/inhalte\/infos\/haemophilie\/\" target=\"_blank\">Interessengemeinschaft H\u00e4mophiler e.V.<\/a><br><a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/www.haemcare.de\/medikamentoese-therapie-bei-haemophilie-a-und-b\/\" target=\"_blank\">Novo Nordisk Pharma GmbH<\/a><br><a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/vidagesund.de\/blutgerinnung-inr-quick\/\" target=\"_blank\">VidaWell GmbH<\/a><br><a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/liberatelife.de\/community\/sport-und-ernaehrung\/sport-und-haemophilie?utm_source=facebook&amp;utm_medium=facebook&amp;utm_campaign=liberate_life_community\" target=\"_blank\">Swedish Orphan Biovitrum GmbH<\/a><\/p><\/div><\/div><\/div>\n\n\n\n<p><span style=\"color:#ffffff\" class=\"tadv-color\">.<\/span><\/p>\n\n\n\n<p>Murat erinnert sich noch genau an Arnis Anfrage zur Unterst\u00fctzung bei der Wandsitz-Challenge. Von der Diagnose des vergangenen Jahres beunruhigt, zeigt er sich zun\u00e4chst skeptisch gegen\u00fcber der Idee und konfrontiert Arni mit seinem Problem im Sprunggelenk. Aufgrund der eigenen Vorbelastung durch eine h\u00e4mophile Gelenkarthrose kann dieser die Bedenken des Studenten nachvollziehen. \u201eMir lag am Herzen, Murat zu beraten und ihn dennoch an den Sport heranzuf\u00fchren.\u201c<\/p>\n\n\n\n<p><span style=\"color:#ffffff\" class=\"tadv-color\">.<\/span><\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote has-text-align-right is-style-default is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\"><p>\u201eUnsere Gelenke sind nur so stark wie die Muskeln, die sie sch\u00fctzen. Daher sind Kr\u00e4ftigungs\u00fcbungen f\u00fcr H\u00e4mophile umso wichtiger.\u201c<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n<p><span style=\"color:#ffffff\" class=\"tadv-color\">.<\/span><\/p>\n\n\n\n<p>Arni empfiehlt ihm, sich langsam heranzutasten, alle zwei Tage zu trainieren und auf die Faktorversorgung vor dem Sport zu achten. \u201eNach unserem Gespr\u00e4ch hat Murat begeistert zugesagt\u201c, erz\u00e4hlt Arni.<\/p>\n\n\n\n<p>Der Student sch\u00f6pft Hoffnung durch Arnis Worte und macht sich ans Training. \u201eAm Anfang habe ich nur wenige Sekunden geschafft\u201c, erz\u00e4hlt Murat. \u201eAber ich glaube, allm\u00e4hlich hat mein K\u00f6rper gesp\u00fcrt, dass das Training kein Gift f\u00fcr ihn ist.\u201c Zwei Wochen sp\u00e4ter ist die Videoaufzeichnung geplant. Das Team schafft 41 Minuten im Wandsitz und \u00fcbertrifft somit das angestrebte Ziel von 30 Minuten. \u201eDaf\u00fcr, dass vorher gar nichts ging, waren 27 Sekunden eine enorme Steigerung f\u00fcr mich. Aber als ich das Video und die starken Zeiten der anderen gesehen habe, habe ich angefangen zu weinen. Nat\u00fcrlich nur ein Witz.\u201c Murat lacht. \u201eAber sagen wir, ich habe 30 Sekunden geschafft?\u201c <\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image alignfull size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"2050\" height=\"780\" src=\"https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Reutlingen.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-353\" srcset=\"https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Reutlingen.png 2050w, https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Reutlingen-300x114.png 300w, https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Reutlingen-1024x390.png 1024w, https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Reutlingen-768x292.png 768w, https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Reutlingen-1536x584.png 1536w, https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Reutlingen-2048x779.png 2048w, https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Reutlingen-1400x533.png 1400w, https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Reutlingen-1250x476.png 1250w, https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Reutlingen-400x152.png 400w\" sizes=\"auto, (max-width: 2050px) 100vw, 2050px\" \/><figcaption><strong>R\u00e4umlich getrennt, f\u00fcr den Sport ganz nah \u2013 Arni und Murat bei der Wandsitz-Challenge <\/strong><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p>Wenige Wochen sp\u00e4ter startet Arni eine neue Sport-Challenge. \u201eIch habe gemerkt, dass Murat Blut geleckt hat\u201c, sagt Lehmeier. Er will den Studenten weiter motivieren und geht erneut auf ihn zu. Durch seinen ersten pers\u00f6nlichen Fortschritt angespornt, sagt dieser prompt zu. W\u00e4hrend sich die anderen Teilnehmer*innen der Challenge an verschiedenen Workouts versuchen, gelingt es Murat nicht, die Sorge \u00fcber sein Gelenkproblem v\u00f6llig loszulassen. Ein Lauftraining traut er sich nicht zu. Doch der Ehrgeiz des 21-J\u00e4hrigen scheint geweckt \u2013 mit Humor nimmt er Arnis alternative Idee an und schwingt f\u00fcr das Video eine halbe Stunde lang den Wischmopp. \u201eWichtig ist, dass man sich bewegt. Daf\u00fcr braucht man ja nicht direkt einen Marathon laufen\u201c, findet Lehmeier.<\/p>\n\n\n\n<p>Arni motiviere ihn definitiv zu mehr Sport, sagt der Student. \u201eEr hat mich \u00fcberzeugt, dass Sport nicht nur aus Basketball oder Fu\u00dfball besteht und dass \u2013 seien es die noch so kleinen Dinge \u2013 sportliche Aktivit\u00e4t auch f\u00fcr mich m\u00f6glich und gesund ist.\u201c W\u00e4re da nicht die Situation in der T\u00fcrkei, die Murat zus\u00e4tzlich einen Stein in den Weg legt. Sport nimmt in der t\u00fcrkischen Gesellschaft ohnehin keine ma\u00dfgebliche Rolle ein, berichtet Arni aus seiner Erfahrung. Unter H\u00e4mophilen gestalte sich Sport noch einmal schwieriger, erz\u00e4hlt er weiter. W\u00e4hrend die prophylaktische Versorgung mit Faktorpr\u00e4paraten f\u00fcr H\u00e4mophile hierzulande in den 1980er Jahren aufkam, wurde sie in der T\u00fcrkei erst 2006 gesetzlich wirksam. \u00c4ltere H\u00e4mophilie-Patient*innen haben daher oftmals mit massiven Vorsch\u00e4digungen zu k\u00e4mpfen und trauen sich nicht an Sport heran. Zwar hatte Murat das \u201eGl\u00fcck\u201c, bereits seit seiner Diagnose im Jahr 2001 prophylaktisch Faktorpr\u00e4parate zu erhalten \u2013 er wei\u00df: Das h\u00e4tte auch anders laufen k\u00f6nnen. Andere Gleichaltrige haben ihre fr\u00fche Kindheit ohne Prophylaxe erlebt und waren somit einem h\u00f6heren Blutungsrisiko ausgesetzt \u2013 dennoch gibt es aufgrund der hohen Kosten von Faktorkonzentrat in der T\u00fcrkei nach wie vor eine Obergrenze bei der Vergabe. In Deutschland erfolgt die Versorgung hingegen nahezu unbegrenzt. F\u00fcr j\u00fcngere H\u00e4mophile, denen sportliche Bet\u00e4tigung explizit ans Herz gelegt wird, stellt diese Obergrenze eine H\u00fcrde dar.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-group alignwide\"><div class=\"wp-block-group__inner-container is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n<div class=\"wp-block-media-text alignwide is-stacked-on-mobile is-vertically-aligned-center\" style=\"grid-template-columns:25% auto\"><figure class=\"wp-block-media-text__media\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"1024\" src=\"https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Design-ohne-Titel3-1024x1024.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-2121\" srcset=\"https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Design-ohne-Titel3-1024x1024.png 1024w, https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Design-ohne-Titel3-300x300.png 300w, https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Design-ohne-Titel3-150x150.png 150w, https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Design-ohne-Titel3-768x768.png 768w, https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Design-ohne-Titel3-1536x1536.png 1536w, https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Design-ohne-Titel3-2048x2048.png 2048w, https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Design-ohne-Titel3-700x700.png 700w, https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Design-ohne-Titel3-1400x1400.png 1400w, https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Design-ohne-Titel3-1250x1250.png 1250w, https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Design-ohne-Titel3-400x400.png 400w, https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Design-ohne-Titel3-200x200.png 200w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/figure><div class=\"wp-block-media-text__content\">\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\"><p>Die Standarddosis der Faktorprophylaxe liegt in der T\u00fcrkei unabh\u00e4ngig vom K\u00f6rpergewicht bei 54 000 Einheiten f\u00fcr einen Zeitraum von 3 Monaten, erkl\u00e4rt Muhlis Cem Ar, H\u00e4matologe und Professor an der Universit\u00e4tsklinik Istanbul. &nbsp;<\/p><\/blockquote>\n<\/div><\/div>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<p>Die ben\u00f6tigte Menge an Faktoreinheiten ist aber sehr wohl individuell \u2013 diese h\u00e4ngt von verschiedenen Faktoren wie dem Schweregrad der Krankheit, K\u00f6rpergewicht und Lebensstil ab, erkl\u00e4rt Ar weiter. In der Praxis bedeutet die einheitliche Standarddosis eine Einschr\u00e4nkung f\u00fcr viele Betroffene: Einen Schutz im Alltag k\u00f6nnen die durchschnittlich 4 500 w\u00f6chentlichen Einheiten zwar abdecken, eine umfangreiche sportliche Freizeitgestaltung l\u00e4sst dieses Limit jedoch kaum zu. Arni Lehmeier etwa verspritzt auf Basis seines sportlichen Lebensstils und Muskelgewichts w\u00f6chentlich circa 7 500 Einheiten. \u201eBesonders bei h\u00f6herem K\u00f6rpergewicht und wenn man noch sportlich unerfahren ist und es doch einmal zu einer unvorhergesehenen Blutung kommt, kann der Faktorvorrat also knapp werden und sportliche Aktivit\u00e4t somit zu Gefahren f\u00fchren\u201c, erkl\u00e4rt Muhlis Cem Ar. Im Sport war und ist die Obergrenze definitiv ein Hindernis f\u00fcr ihn, erz\u00e4hlt Murat. Denn wenn er die Chance h\u00e4tte, seine Faktorversorgung flexibler und ohne Limit zu gestalten, w\u00e4re seine Motivation und auch die vieler H\u00e4mophiler in der T\u00fcrkei f\u00fcr sportliche Bet\u00e4tigung gr\u00f6\u00dfer, da ist sich Murat sicher.<\/p>\n\n\n\n<p>Murat l\u00e4sst sich nicht unterkriegen und m\u00f6chte in weiteren Aktionen von HOPE mitwirken \u2013 nicht allein, um seinen Bedenken gegen\u00fcber sportlicher Aktivit\u00e4t mehr und mehr den R\u00fccken zu kehren und seinen K\u00f6rper weiter zu st\u00e4rken, sondern auch f\u00fcr die Au\u00dfenwirkung.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-small-font-size\"><span style=\"color:#ffffff\" class=\"tadv-color\">.<\/span><\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-group\"><div class=\"wp-block-group__inner-container is-layout-flow wp-block-group-is-layout-flow\">\n<div class=\"wp-block-cover has-background-dim-10 has-background-dim\"><video class=\"wp-block-cover__video-background\" autoplay muted loop playsinline src=\"https:\/\/wp.zim.uni-passau.de\/blutjung\/wp-content\/uploads\/sites\/11\/2020\/07\/Murat-Vorstellung.mp4\"><\/video><div class=\"wp-block-cover__inner-container is-layout-flow wp-block-cover-is-layout-flow\">\n<p class=\"has-text-align-center\" style=\"font-size:19px\"><strong>\u201eDamals bei der ALS Ice Bucket Challenge wussten viele Menschen auch noch nichts \u00fcber die Krankheit. HOPE ist f\u00fcr mich etwas \u00c4hnliches.\u201c<\/strong><\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/div><\/div>\n\n\n\n<p style=\"font-size:26px\"><span style=\"color:#ffffff\" class=\"tadv-color\">.<\/span><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>Nicht nur k\u00f6nne durch die Videos besser \u00fcber die Erkrankung aufgekl\u00e4rt werden, auch f\u00fcr H\u00e4mophile selbst sei das Projekt sehr wichtig, sagt Murat. Er m\u00f6chte anderen Hoffnung machen. Das Engagement als H\u00e4mophiler bei HOPE ist f\u00fcr ihn besonders entscheidend. \u201eNur wenn andere sehen, dass speziell H\u00e4mophile sportlich aktiv werden, kann man sie richtig motivieren.\u201c Er ist inspiriert von Lehmeiers Projekt, sieht Arni als gro\u00dfes Vorbild, betont er. Und er ist der Meinung, dass es ein solches Projekt auch in der T\u00fcrkei geben sollte, erl\u00e4utert er weiter. \u201eWer wei\u00df.\u201c Da kommt Murat ins Gr\u00fcbeln.<\/p>\n\n\n\n<p><span style=\"color:#ffffff\" class=\"tadv-color\">.<\/span><\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote has-text-align-right is-style-default is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\"><p>\u201eVielleicht kann ich irgendwann etwas \u00c4hnliches in der T\u00fcrkei starten und Arni ist dann mein deutscher Gast.\u201c<\/p><\/blockquote>\n\n\n\n<p><span style=\"color:#ffffff\" class=\"tadv-color\">.<\/span><\/p>\n\n\n\n<p>Arnis Unterst\u00fctzung tr\u00e4gt beim t\u00fcrkischen Studenten Fr\u00fcchte \u2013 Murat ist auf einem guten Weg. Ihm, sowie allen H\u00e4mophilen, die sich sportlich bet\u00e4tigen, m\u00f6chte Arni Lehmeier jedoch drei Spielregeln ins Ged\u00e4chtnis rufen.<\/p>\n\n\n\n<p><span style=\"color:#ffffff\" class=\"tadv-color\">.<\/span><\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed-youtube wp-block-embed is-type-rich is-provider-handler-einbetten wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"Drei Spielregeln in der Sportwelt von H\u00e4mophilen | blutjung\" width=\"960\" height=\"540\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/GSVpNdwBo1g?feature=oembed&#038;wmode=opaque&#038;enablejsapi=1&#038;playerapiid=ytplayer\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe> \n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p><span style=\"color:#ffffff\" class=\"tadv-color\">.<\/span><\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-left has-medium-font-size\">Die Wahl einer geeigneten Sportart.<br>Das Meiden von Mannschaftssportarten.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-small-font-size\"><span style=\"color:#ffffff\" class=\"tadv-color\">.<\/span><\/p>\n\n\n\n<p>Denkt man in diesem Zusammenhang an Fu\u00dfball, so liegt der Schluss nahe, dass H\u00e4mophile g\u00e4nzlich auf die Sportart verzichten m\u00fcssen. Umso verwunderlicher, dass es ein spezielles Fu\u00dfballtraining f\u00fcr Kinder und Jugendliche mit Bluterkrankheit gibt &#8211; eine <a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/berliner-fussball.de\/haemophilie-und-fussball\/\" target=\"_blank\">H\u00e4mophilie-Gruppe des Berliner Fu\u00dfball-Verbandes<\/a>, bestehend aus h\u00e4mophilen Jungs im Alter von 8 bis 14 Jahren. <\/p>\n\n\n\n<p><span style=\"color:#ffffff\" class=\"tadv-color\">.<\/span><\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\"><strong>Fu\u00dfball und H\u00e4mophilie?<\/strong><\/h3>\n\n\n\n<p>Wie soll das funktionieren? Das erfahrt ihr nun im Podcast!<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed-spotify wp-block-embed is-type-rich is-provider-spotify wp-embed-aspect-21-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"Spotify Embed: Bluterkrankheit und Fu\u00dfball? - Ein wegbereitendes Angebot im Sport\" style=\"border-radius: 12px\" width=\"100%\" height=\"152\" frameborder=\"0\" allowfullscreen allow=\"autoplay; clipboard-write; encrypted-media; fullscreen; picture-in-picture\" loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/open.spotify.com\/embed\/episode\/3lFdixYksXJDnJsHZdujg4?si=GX7l8MtUT1-07BggW1Z-qQ&#038;utm_source=oembed\"><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"has-large-font-size\"><span style=\"color:#ffffff\" class=\"tadv-color\">.<\/span><\/p>\n\n\n\n<p>Die Reise durch das Thema Sport und H\u00e4mophilie \u2013 begonnen beim Neuling Murat, der sich allm\u00e4hlich an Bewegung herantastet, hinweg \u00fcber Arni als erfolgreichen und erfahrenen Sportler, bis hin zu einem wegbereitenden Angebot im Fu\u00dfball \u2013 sie hat die Suche nach Antworten auf die Frage \u201eSind Sport und H\u00e4mophilie vereinbar?\u201c verdichtet. Das Projekt hat m\u00f6gliche H\u00fcrden, Einschr\u00e4nkungen und Vorsichtsma\u00dfnahmen von Sportler*innen mit Bluterkrankheit aufgezeigt. Doch auch der positive Effekt von Sport f\u00fcr Menschen mit H\u00e4mophilie ist deutlich geworden. Schlie\u00dflich k\u00f6nnen sich in der Sportwelt von H\u00e4mophilen auch Wege zu Sportarten auftun, die auf den ersten Blick unerreichbar scheinen.<\/p>\n\n\n\n<p><span style=\"color:#ffffff\" class=\"tadv-color\">.<\/span><\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-pullquote\" style=\"border-color:#000000\"><blockquote><p><em>\u201e<\/em>Blut, Schwei\u00df und Tr\u00e4nen.<em>\u201c<\/em><\/p><\/blockquote><\/figure>\n\n\n\n<p><span style=\"color:#ffffff\" class=\"tadv-color\">.<\/span><\/p>\n\n\n\n<p>Die klassische Erfolgsgeschichte von Sportler*innen gewinnt im Zusammenhang mit der H\u00e4mophilie eine v\u00f6llig neue Bedeutung. Letztlich ist dem medizinischen Fortschritt zu verdanken, dass Blut in diesem Kontext symbolisch bleibt und H\u00e4mophile beim Sport meist  kein Blut vergie\u00dfen.<\/p>\n\n\n\n<p><span style=\"color:#ffffff\" class=\"tadv-color\">.<\/span><\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-text-color has-background has-black-background-color has-black-color\" \/>\n<script language='javascript' type='text\/javascript'>function getWR360PopupSkin(){return 'light_clean';}<\/script>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Noch bis in die 70er Jahre war Sport f\u00fcr Menschen mit Bluterkrankheit tabu. Mittlerweile hat sich medizinisch einiges getan. Sind Sport und H\u00e4mophilie nun vereinbar? 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